A propos de notre association
L’association, à vocation nationale, a été créée en décembre 2020 par des parents d’enfants nés avec une MAR et des sympathisants. Jusqu’à ce jour, aucune association de patients n’existait en France pour cette maladie, contrairement à d’autres pathologies proches (Syndrome de Currarino ou maladie de Hirschsprung). Pour beaucoup de patients et de parents, cette absence a représenté un grand manque.
Nos enfants ont grandi, avec eux nous avons appris à vivre avec la maladie. Nous avons désormais le souhait mais aussi la capacité et le recul suffisant pour partager notre expérience de manière positive et soutenir ceux qui se retrouvent confrontés à cette pathologie.
