Pourquoi TINTAMARRE ?
Les Malformations Ano-Rectales sont une pathologie très particulière pour les personnes qui en souffrent. Le nom de la maladie ne laisse place à aucun doute et n’inspire pas particulièrement la compassion. C’est très différent d’indiquer souffrir d’une MAR que d’un syndrôme de Currarino ou d’une maladie de Hirschsprung, que seules les personnes concernées ou évoluant dans le monde médical peuvent identifier aisément. La plupart des personnes souffrant de MAR non seulement ne parlent pas de leur maladie mais ne souhaitent pas que ça se sache tant le sujet est tabou et peut devenir objet de moqueries, voire de harcèlement. Il nous est donc apparu essentiel de ne pas faire apparaitre en premier le nom Malformation Ano-Rectale.
Nous avons choisi TINTAMARRE parce que ce mot a une connotation joyeuse et dynamique. C’est le message que nous souhaitions faire passer. De plus, il intègre l’acronyme MAR qui identifie la maladie. Le logo représente le patient (un enfant dans la plupart des cas) soutenu et aimé par les parents et les soignants. Enfin, notre baseline «Grandir avec une Malformation Ano-Rectale» reste discrète mais résume bien la réalité avec la singularité des enfants devant grandir avec une MAR et notre capacité à grandir grâce à eux en tant que personnes.