- Informer et soutenir techniquement et moralement les patients concernés par les MAR et leurs familles : le diagnostic de la maladie est souvent vécu comme un traumatisme, l'association propose une écoute bienveillante et constructive mais aussi une aide technique à ses adhérents pour les dossiers MDPH ou auprès des établissements scolaires par exemple.
- Aider à l'amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec une MAR : la prise en charge de la maladie avec un parcours de soins adapté améliore la qualité de vie des patients. L'association les aide à bénéficier des soins les plus adaptés : psychologue, diététicienne, kinésithérapeute, stomathérapeute, infirmier/ère.
- Aider à la recherche médicale, sociale et scientifique : en partenariat avec le centre de référence et la filière santé maladies rares, l'association identifie des problématiques et aide à financer les recherches associées.
- Devenir auprès des institutions un interlocuteur éclairé, et être une entité porteuse de projets.
- Sensibiliser le grand public, le corps médical, les pouvoirs publics aux problématiques liées à cette pathologie : les MAR sont méconnues. L'association souhaite porter la voix des patients et celle de leur famille pour briser les tabous liés à la pathologie et changer le regard posé sur les malades
