La Marche des Maladies Rares rassemble environ 1500 marcheurs venus de toute la France, accompagnés par des fanfares, des clowns, dans une atmosphère joyeuse, positive et porteuse d'espoir. Ce sont 7 km qui sont ainsi parcourus sous une même bannière, celle des maladies rares, dans le cœur de Paris. La Marche montre le courage, la détermination et l'espoir de tous ces malades.

Tintamarre va y participer ! Et vous ?

 

Infos et inscriptions en cliquant sur le lien suivant : https://www.alliance-maladies-rares.org/marche/

Livret de suivi de selles bébé

Ce n'est pas parce qu'un bébé a des selles tous les jours  qu'il ne souffre pas de rétention, avec le risque qu'un fécalome apparaisse. En réalité, tout dépend de la quantité de selles émises. Une des adhérentes de Tintamarre a réalisé un livret permettant de surveiller l'émission de selles, y compris quand l'enfant est gardé par une tierce personne (crèche, grands-parents, ou autres). Vous pouvez remplir régulièrement ce livret, et en cas de doute sur un éventuel encombrement, le montrer à l'équipe médicale qui s'occupe de votre enfant.

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Absalom, des protèges-slips adaptés aux MAR 

Confrontés à des fuites ou des souillures ? Une nouvelle marque, créée par une maman dont le fils est concerné, vient de voir le jour. Elle propose des protections fines et adaptés, en plusieurs tailles, y compris en taille enfant. Ce projet a vu le jour grâce à une collaboration entre cette maman et des associations de patients (maladie de Hirschsprung - AFMAH et Un Sourire pour Hirschsprung) et avec l'écoute et les conseils bienveillants de centres MAREP et de Neurosphinx.

Pour consulter le dossier de presse, vous pouvez cliquer sur le pdf ci-contre, ou bien aller visiter le site internet en cliquant ici : https://www.absalom.fr/

NB : Tintamarre n'a aucun lien économique ou financier avec absalom.fr

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Groupe de parole en visioconférence mercredi 8 décembre à 20h30

Inscription gratuite mais obligatoire en cliquant sur le lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/association-tintamarre/evenements/groupe-de-parole-l-annonce