ERN eUROGEN, le réseau européen de référence pour les maladies rares de l'appareil uro-rétro-génital et les affections complexes, a développé un ensemble complet de ressources pour les personnes souffrant de malformations anorectales (MAR), leurs familles et leurs soignants. Il s'agit d'un guide de pratique clinique, de matériel d'aide à l'attention des patients et d'un site web dédié aux informations spécifiques liées à la sexualité, tous destinés à améliorer les soins et la qualité de vie des personnes atteintes de malformations anorectales.